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ダウン症児を育てる家族の会「サニー」

最終更新日:
 「サニー」は、ダウン症児を育てるママ友のつながりから、2020年に発足した団体です。2021年10月末現在、乳幼児や小学生のママ・パパ達を中心に会員14人で活動しています。
 毎日忙しいママ・パパ達なので日頃は「LINE」での情報交換がメイン。年に3~4回、「そろそろ集まろうか」といった感じで座談会や研修会を自分たちで企画し実施しています。


医師の名前が
由来なんだね!

博士

  ダウン症とは
 正式名は「ダウン症候群」といい、最初の報告書であるイギリス人の「ジョン・ラングドン・ダウン医師」の名前により命名されました。染色体の突然変異によって起こり、通常21番目の染色体が1本多くなっていることから「21トリソミー」とも呼ばれます。
 この染色体の突然変異は誰にでも起こり得ますが、ダウン症のある子は胎内環境がよくないと流産しやすくなるので、生まれてきた赤ちゃんは淘汰という高いハードルを乗り越える強い生命力をもった子なのです。
 ダウン症の特性として、筋肉の緊張度が低く、多くの場合、知的な発達に遅れがあります。発達の道筋は通常の場合とほぼ同じですが、全体的にゆっくり発達します。心疾患などを伴うことも多いのですが、医療や療育、教育が進み、最近ではほとんどの人が普通に学校生活や社会生活を送っています。
~ JDS 公益財団法人 日本ダウン症協会 ホームページより抜粋 ~

 

LINEや座談会ではどんな話をしているの?


LINE
 会員が把握している研修会などさまざまな情報をLINEを通じて情報提供しています。
 乳幼児や小学生が利用できる療育施設などについてよく話をします。
 小学校に入ってからの放課後や夏休みなどの過ごし方についても先輩ママ達から教えてもらっています。
 
 参考資料:こどものための発達支援障がい児通所支援  
 

 小学校入学時の進路の選択などについてもよく話をしています。地域の学校(通常の学級、通級による指導を行う教室、特別支援学級)や
 特別支援学校などいろんな選択肢があり、それぞれの進路の特徴や先輩ママたちが選択した進路の理由、入学までの手続きの仕方など色ん
 なことを教えてもらっています。
 
 参考資料:教育と福祉のハンドブック「子育ての困りごと、ありませんか?」
                

研修会ってどんなことをしているの?

フラッシュカード
 日頃から事業所で療育を実践されている専門家を招いて、「家庭でできる療育」についての勉強会を定期的にしています。
 「療育って専門的なところでしかできないものって思っていたけど、家でもできることがたくさんある 
んだ!」って目からウロコのようなお話がたくさん聞けてとてもためになります。

 他にもファイナンシャルプランナーさんに来ていただいて、「今後必要なお金のこと」についても勉強しました。まだまだ先のことかもしれませんが、「親亡き後」のことも考えて将来に備えておくことも大事ですよね。

 今後は、福祉制度のことなどについて勉強する場を企画したいなって考えています。
  

令和3年度 下半期の活動予定

1.集合型療育「家庭でできる療育について」
  障がい児通所支援事業所「パステール宇城」とのコラボ企画。
  大脳生理学について勉強をされた講師の先生をお招きし、家庭でもできる療育についてみんなで勉強します。専門家だけじゃない、日頃の子育ての中 
 で、自分にもできることがたくさんあるんだって、毎回たくさんの気づきが得られる研修会です。
 
 日 時 11月21日(日) 10:00~12:00
 場 所 天草市複合施設ここらす
 対象者 ダウン症児を育てる会「サニー」の会員
 ※本研修会は、サニーの会員を対象とした研修会です。
  

先輩ママたちから

出産
 生まれて間もない時はとてもショックが大きかったです。ダウン症が何かもわからない状態でした。
 そんな時、誰か同じくらいの月齢で、同じダウン症の子どもを育てるママと知り合いになりたいと思いました。
 ママ友の元気な姿が一番の支えになっています。

 サニーでは、天草市から「知的障がい者相談員」という役割を委託されています。
 サニーへの入会まではまだ考えていないけど、同じような立場のママと話をしたいなど、希望がある人は、サニー 
 のメールアドレスまたは最寄りの保健福祉センターにご相談ください。サニーのメンバーが地区担当の保健師さ
 んたちと一緒にご自宅を訪問することもできます。自宅以外での面談などもできますので、気軽にご相談ください。

母子手帳
 母子手帳の成長の記録はほとんどとっていません。
 理由は、ダウン症の子どもたちは多くの子どもと成長・発達のスピードが違うから。
 そんな中、サニーでは子ども1人ひとりの成長を互いに喜び合えるところが魅力です。

 今まで自分たちがぶつかってきた壁や知っている情報をみんなに伝えたいと思っています。
 自分たちの経験がみんなの役に立てればうれしいです。
 
  

サニーに入会したい人へ

 下記メールアドレスに連絡ください。LINE「お友だち追加」用の二次元コードを送信します。
  担当者 さくらだ ゆうこ
  メール Amakusa.sanny@gmail.com
  PDF チラシ 別ウィンドウで開きます(PDF:272.3キロバイト)
ママ友



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(ID:8747)
天草市役所 〒863-8631  熊本県天草市東浜町8番1号   Tel:0969-23-1111   Fax:0969-24-3501  
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